આપણે જોયું કે શિવને 'થેલેસીમિયા મેજર' ની વારસાગત બીમારી છે, અને એ જાણી ડૉક્ટરએ એજ્યુકેટેડ આસિત અને તૃપ્તિ સહીત એમના ગાયનેક ડૉક્ટર માટે પણ ઠપકો આપ્યો હતો. હવે આગળ...
તૃપ્તિને આ બીમારી વિશે વધુ કોઈ જાણકારી ન હોવાથી એ ડોક્ટરને આ બીમારી વિશે બધી જ માહિતી જણાવવા કહે છે. ડૉક્ટર તૃપ્તિ અને આસિતને જણાવે છે કે, 'થેલેસીમિયા મેજર' એ વારસાગત બીમારી છે, આ બીમારીથી લોહી બનતું નથી.આથી દર્દીને અશક્તિ ખુબ લાગે છે અને તેની રોગ પ્રતિકારક શક્તિ બહુ ઓછી હોવાથી એ બહુ ઝડપથી બીમાર થાય કે ચેપ લાગી જવાની ફરિયાદ રહે છે. લોહી બનતું ન હોવાથી દર્દીને લોહી ચડાવવું પડે છે.આ બીમારી નો ઉપચાર પણ બહુ ખર્ચાળ અને બાળકને ખુબ પીડા આપનાર છે. આ બીમારી બાળક અને માતા પિતાની જબરજસ્ત કસોટી લે એવી છે, વળી, ઉપચાર કરવાથી પણ એની ઘણી સાઇડ ઈફેક્ટ થાય છે, એ દરેક દર્દી એ અલગ હોય છે.
માતાની કસોટી એટલા માટે કારણ કે બાળકને ખુબ જ કાળજીથી રાખવાનું હોય છે, જીણી જીણી ઘણી બાબતોની તકેદારી રાખવી પડે છે, નોર્મલ દેખાતું બાળક ખુબ અશક્ત અને માનસિક રીતે થાકી જતું હોય છે એને સતત પ્રોત્સાહિત રાખવું અને ખુશ રાખવું એ માતાની વગર કીધે ફરજમાં આવવાનું છે. બાળકને લોહી બનતું ન હોવાથી અશક્તિ ની સાથોસાથ બાળકને જમવામાં રુચિ કે જમવાનું બિલકુલ મન થતું નથી, આથી માતા માટે તેને પૂરતું જમાડવું એ ખુબ મોટો પડકાર બની જાય છે. વળી ચેપ બાળકને ન લાગે એ માટે બાળકની દેખભાળની સાથોસાથ ચોખાઇ રાખવી ખુબ જ મહત્વનું હોવાથી માતાએ બાળક માટે પોતાની બધી જ દિનચર્યા ફક્ત બાળકને અનુલક્ષીને જ કરવાની રહે છે.
પિતા માટે કસોટી એટલા માટે કારણ કે ઉપચારની સાથો સાથ રિપોર્ટ્સ કઢાવવા તથા દવા એ ખુબ ખર્ચો માંગી લે છે, અને આ ઉપચાર કઈ ૨/૪ દિવસોના નહીં પરંતુ વર્ષો સુધી ચાલવાનો હોય છે. બાળકને જરા પણ શરદી થાય કે તાવ આવે એટલે તરત રિપોર્ટ્સ કઢાવી અને એને આધીન કેટલા ડોઝ ની દવા આપવી એ નક્કી થતું હોય છે. આ બીમારીની આખરી ટ્રીટમેન્ટ બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ છે. આ ટ્રીટમેન્ટ નો ખર્ચ સાધારણ માનવીની આખી પુંજી લય લે એટલો હોય છે. વધુ માં સરકાર બધી જ બીમારી નિશુક્લ કરાવી આપે છે સિવાય કે વારસાગત બીમારી એટલે કે જિનેટિક રોગ ની સહાય સરકાર આપતી નથી. આથી પિતાને માનસિક અને આર્થિક બંને રીતે ખૂબ જ સક્ષમ રહેવું ફરજીયાત બની જાય છે.
હવે વાત અણસમજુ બાળક પર આવતી કસોટીની..બાળકને જ્યાં સુધી ફક્ત દવા થી જ સારવાર કરવાની હોય ત્યાં સુધી એને માનસિક કોઈ આપત્તિ અનુભવાતી નથી પણ જયારે લોહી ચડાવવાનું સરુ કરવું પડે ત્યારે બાળકને એટલી વાર નસમાં ભરાવેલ સોય હલે નહીં એ રીતે સ્થિતિમાં રાખવું પણ અઘરું છે. બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરવાનું થાય ત્યારે બાળકની સ્થિતિ ખુબ જ દયનિય બની જતી હોય છે. ફક્ત ભગવાન સિવાય કોઈ જાણતું નથી કે બાળક બોનમેરો ર્ટ્રાન્સપ્લાંટ પછી બચે કે નહિ? ટૂંકમાં, બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટનું આટલું મોટું ઓપરેશન પછી પણ નક્કી નહિ કે ઓપરેશન સફળ થાય જ. ડૉક્ટર પોતાની વાત એમ કહીને પૂર્ણ કરે છે કે તમારે બંન્ને એ હવે ફક્ત શિવ માટે જ જીવવાનું છે.
તૃપ્તિ, આસિત અને શિવનું જીવન હવે પરિવર્તિત થવા જઈ રહીયુ છે, આજ સુધી કોઈ જ ચિંતા વગર જીવનાર પરિવાર પર કાળનું ચક્ર ફરિયું છે, પણ જેમ ભગવાન કર્મફળમાં બાળકને મૂકે એમ એને કર્મફળ ભોગવવાની તાકાત અને કેમ એમાં રસ્તો શોધવો એ પણ શીખવે છે એ અહીં આપણે જોશું. અહીં તૃપ્તિ સહીત આખા પરિવારની સમજણ મહત્વનો
ભાગ કેમ બનશે એ જાણવા માટે જરૂર વાંચજો પ્રકરણ : ૬...
